A família do bebê Ricardo Curvo de Almeida, 8 anos, portadora de uma síndrome rara chamada Schinzel-Giedion, enfrenta dificuldades para custear o Tratamento Fora de Domicílio (TFD). De acordo com o pai da criança, Bruno Lima, eles tentam na Justiça garantir o direito ao tratamento da criança.
Conforme a família, o bebê precisa fazer acompanhamento médico no neurologista, no Rio de Janeiro de 15 em 15 dias. E cada vez que viaja gasta em média de R$ 11 mil, entre medicação, hospedagem e passagem.
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A mãe, Jéssica Curvo, alega que "toda pessoa que tem um problema e o Estado não tem tratamento é obrigado a ajuda de custo para a pessoa conseguir fazer. Mas, a situação é muito burocrática e quem sofre é o Ricardo”, lamenta.
Na manhã desta sexta-feira (27) o Governo do Estado informou, por meio de nota, que irá adquirir a medicação que será utilizada no tratamento do bebê. A determinação foi dada pelo governador Pedro Taques (PDT), após a Secretaria de Estado de Saúde receber esta semana uma liminar deferindo o pedido da família.
O processo para a aquisição e importação do medicamento terá início nesta sexta-feira (27) na Secretaria de Estado de Saúde. Não há um prazo definido para que todo o processo licitatório seja concluído e o medicamento seja entregue à família.
“Faremos o que for possível para agilizar o processo licitatório, dentro da legalidade”, afirmou o secretário de Saúde, Marco Bertutlio.
O govenador Pedro Taques também determinou que a família receba o apoio necessário para que o bebê Ricardo possa continuar realizando o tratamento médico.
A criança precisa ser tratada diariamente com um remédio à base da maconha (o canabidiol), que custa R$ 9 mil. Ele ajuda nas crises de convulsões.
O CASO
O caso foi descoberto após a criança nascer, em um hospital privado da Capital, apresentando más formações. Após isso, o bebê precisou passar por duas intervenções cirúrgicas. Na sequência, teve de ser internada na Unidade de Terapia Intensiva e os pais foram aconselhados a procurar um geneticista.
De acordo com Bruno, só o exame para confirmar que se tratava ou não dessa síndrome demorou três meses para ser entregue. Ele foi confeccionado por um laboratório de São Paulo e custou cerca de R$ 3 mil.
O bebê cuiabano é uma das 15 crianças no mundo portadora da síndrome, que é neurodegnerativa. No Brasil, a família informa que há registros de apenas de três casos, em Mato Grosso, Rio de Janeiro e Salvador. Dos três bebês, somente Ricardo está vivo.
